Lanzaron una campaña solidaria para recaudar fondos para un niño de Corrientes que tiene una enfermedad poco frecuente y necesita el medicamento más caro del mundo. 

Se trata de Nicolás Garau,  de tan solo un año y siete meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En el mundo hay solamente una cura y es llamado el "medicamento más caro del mundo". 

Nicolás, su mamá Mayra Machuca y su papá Gonzalo Garau, viven en el barrio Pueblito Buenos Aires, en Corrientes.

Anteriormente, todo el país escuchó hablar de Emmita, la niña chaqueña con AME que con la colaboración del influencer Santiago Maratea logró recaudar los fondos para aplicarse el medicamento. 

 Para curarse, necesita de un medicamento cuyo costo es de  2.1 millones de dólares, un costo imposible de abarcar para sus padres.  "Mi lucha es contra la obra social" , aseguró  Mayra Machuca, mamá de Nicolás.

Detalló que desde que iniciaron este proceso, tuvieron decenas de trabas burocráticas y esperaron hasta último momento para lanzar la campaña de recaudación de fondos.  "Teníamos miedo de que nos digan: se van a largar a juntar plata teniendo obra social", explicó. 

Este lunes, de hecho, Mayra recibió una carta de documento en respuesta a una intimación que habían realizado al organismo solicitando respuestas.  "Pasó un mes de que habíamos entregado todo y no tuvimos respuestas", aclaró y explicó que  "nos respondieron que ellos no nos dieron ninguna negativa, piden mas papeles y quieren dilatar más el proceso".

Nicolás está pronto a cumplir dos años y son momentos claves porque solamente hasta esa edad se puede aplicar el medicamento llamado Zolgensma.  "Mandamos un estudio a Holanda que demostró que Nico es apto para recibir la vacuna, pero tiene fecha de vencimiento del 7 de agosto, por lo que tendremos que repetirlo", señaló Mayra.

En tanto, hasta el momento, tiene aplicadas cuatro dosis de Spinraza, fármaco que logra frenar el avance de la enfermedad. Sin embargo, en septiembre necesitaría una quinta inoculación y surge otro inconveniente. "Al enviar el pedido de Zolgesma, nos frenan la aplicación de las dosis de Spinraza, así que es una cuestión complicada".. 

"Por el momento, se conserva bastante bien, come y respira bien", aseguró Mayra. Detalló que aunque no logre sentarse o pararse solo, la ayuda ella y su papá, más los tratamientos kinesiológicos permiten que desarrolle relativamente una vida sin contratiempos.  

"Si para ese mes Nicolás no recibe alguna de las medicaciones, se viene en picada", resaltó. Sin la ayuda médica perderá la motricidad y la capacidad de alimentarse y hasta de respirar. 

"Tal vez si tuviéramos todo ese dinero podríamos comprar el medicamento y aplicarlo, pero es mucha plata", concluyó Mayra. 

 

La campaña se inició este fin de semana con una movida en redes sociales.

Todos por Nico ( todos_por_nico.ctes) es la cuenta de Instagram en la que planean exponer la situación personal que atraviesan y sumar personas que puedan colaborar.

Para realizar donaciones pueden comunicarse a los teléfonos de Mayra y/o Gonzalo.

 Mayra Machuca: 3794086911 -  Gonzalo Garau: 3794402777 

Les dejamos los datos de la cuenta de Mayra donde toda ayuda es bienvenida 

Mayra Vanesa Machuca 

CVU: 0000003100073008241786 

Alias: clip.muro.cuota.mp 

CUIT/CUIL: 27336838474 

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