Septiembre es el mes de la concientización sobre las leucodistrofias, enfermedades neurodegenerativas infantiles poco frecuentes. En este marco, Paola Chequín, mamá de Beltrán, el niño correntino que falleció en 2024 a causa de una adrenoleucodistrofia, se refirió al trabajo que llevan adelante para que se ponga en agenda la necesidad de incorporar la pesquisa neonatal. 

“Antes septiembre era el mes de mi cumpleaños, un mes festivo. Hoy es un mes de lucha. Estoy contando la historia de Beltrán nuevamente, con todo lo que eso implica: volver a transitar el dolor. Pero sabemos que es la única manera de que nos escuchen”, expresó Chequín.

La lucha por la pesquisa neonatal: Ley Beltrán

El pedido central es incluir la adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal obligatoria, lo que permitiría diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos. “Con la pesquisa específica se detecta al nacer y se le salva la vida. Por lo menos se le da una ventana terapéutica que permite controlar la enfermedad y aplicar un trasplante de médula ósea o medicación que frena su avance”, explicó la mamá de Beltrán. 

En este sentido, destacó el trabajo de la Fundación Lautaro Te Necesita, que impulsa proyectos a nivel nacional. “Se presentó el pedido en Buenos Aires y hasta Jorge Macri recibió en mano la iniciativa. También seguimos con la campaña de firmas en Change para que esto tenga peso social”, comentó.

Corrientes, pionera con la "Ley Beltrán"

Chequín subrayó que Corrientes es la primera provincia del país y de Latinoamérica en contar con una ley de pesquisa para esta enfermedad. “Corrientes podría marcar historia. Cada vez que vamos a Buenos Aires nos dicen: en Corrientes ya tienen la ley, ¿cómo no la tiene el país? El desafío ahora es implementarla en los hospitales”, señaló.

SEPTIEMBRE, MES DE VISIBILIZACIÓN

En la entrevista, la mamá de Beltrán aseguró que septiembre será un mes de visibilización.  “Este año el hashtag es Cambiar la historia. Ya vestimos nuestra casa de azul y pedimos la iluminación del puente, Casa de Gobierno y el Palacio Municipal. El sábado 27, Día Internacional de las Leucodistrofias, queremos que la ciudad se ilumine en honor a Beltrán y a todos los niños que partieron o siguen luchando”, concluyó.